Hoy hemos asistido a la Jornada " Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en enfermedades raras", en el CREER de Burgos.( Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias).
Ha sido muy productivo. Los ponentes han conseguido que el tema planteado nos acaparará la atención. Lo han transmitido en un lenguaje muy adaptado a los asistentes y muy dinámico.
Aunque se repita y se repita, el caso es que se necesita más apoyo para que los avances sean mayores y para que todos los afectados se consideren amparados y protegidos.
La ponente D.ª Azucena Santillán, nos ha querido dejar claro que " el que la sigue la consigue". Insistir en las necesidades que hay, justificándolo en instituciones, a políticos, etc.
El ponente neuropsicólogo Dr. Saúl Martínez-Horta, ha destacado que el cerebro sigue siendo una gran incógnita y que, aunque hay muchas enfermedades neurodegenerativas, demencias, etc. mantienen la misma variable que es La Pérdida de funcionalidad , la Pérdida de calidad de vida y la reducción de independencia.
Por lo que plantea que debemos asumir la enfermedad, pero conseguir calidad de vida. Aconseja una dinámica de vida normal, igual que cuando se va construyendo el cerebro, desde bebé. Hay que socializar, salir de casa, tener vida, e Importantísimo con la participación de la familia.
Hay que conseguir que el enfermo se pueda sentir útil.
Es una pequeña valoración de la interesante jornada.
Agradecemos a D. Aitor Aparicio, Director-Gerente del CREER, su invitación.
Desde Rocamador tomamos nota de todos los matices a considerar para conseguir que nuestros mayores y sus familias se sientan estimulados y apoyados.
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